每年秋季学期一开学,小学新生中常会冒出一批“怪孩子”。他们在座位上扭来扭去,对老师的指令置若罔闻,还有人突然在课堂上大喊大叫,甚至从桌椅下一路爬到讲台前。
【优秀共产党员】邹小兵主任医师:大爱仁医,用生命和激情服务特殊需要儿童
●今天是“世界自闭症日”,中国约有1000万各种程度的自闭症患儿
广州日报记者昨天从中山大学附属第三医院儿童发育行为中心获悉,“幼升小”阶段是“高功能自闭症”患儿发现和确诊的集中时期。与普通患儿相比,这些孩子的智商接近常人甚至超常,幼儿园阶段甚至会被称为“聪明伶俐”。患儿家长常常不能接受孩子上小学前后的巨大反差,而同学和老师面对这些爱“闹场”的特殊孩子,往往不知所措。
●科学规范的早期干预,可让自闭症孩子顺利上小学
7岁的成成今年9月成为一名小学生,短短几天,竟就成了校内闻名遐迩的调皮鬼。原来,他是一个高功能自闭症患儿。
稿件来源:党委宣传部 附属第三医院 | 作者:党委宣传部 附属第三医院 |
编辑:徐津阳 | 发布日期:2017-09-30 | 阅读次数:
●教育自闭儿,爹妈要说话热情、表情夸张,要多想办法刺激孩子表达的欲望
“老师,救命!快救我!他又揪我头发了。”同学小南哭丧着脸找老师告状,老师却有点束手无策。在确诊自闭症之后,成成还是在普通幼儿园上了一段时间学,而小南,正是成成幼儿园的同班同学。
今天是联合国确定的第二个“世界自闭症知晓日”。近日,广州日报“健康大讲堂”与中山大学附属第三医院、广东省优生优育协会联合举办“关爱‘星星的孩子’”专场讲座。
开学第一天,成成就追着小南揪他的头发,而且用力较猛,揪掉了小南耳背后的一撮头发,痛得小南哇哇大哭躲到了课桌下面。
邹小兵,男,中共党员,中山大学名医、教授、研究生导师,中山大学附属第三医院儿科主任医师、儿童发育行为中心主任,儿童自闭症早期发现和科学干预模式的建立者,我国著名的发育行为儿科学和儿童自闭症领域的专家。2012年起参与中国自闭症早期诊断与干预讲师团,举办自闭症社会倡导活动,多次获得社会的高度认可。主编撰写科普读物《与你同行——自闭症儿童家长必读》并出版众多相关论文、著作。领导成立广东省自闭症康复教育协会并担任会长,同时担任福建省、河南省自闭症康复教育协会顾问。 在自闭症患儿家长圈中,家长们亲切地叫他“邹神”。 美国自闭症之声副总裁石安迪博士说:“我去过世界很多国家,很少看到有医生(包括美国)能够做到像你这样为自闭症儿童家庭开展支持工作的。” 同事们说:“他用生命和激情服务中国自闭症儿童和家庭”。 邹小兵自己则说:“我累,我快乐”。 从1999年创建中山大学附属第三医院儿童发育行为中心以来,邹小兵便一直以一个共产党员的高标准严格要求自己,本着严谨的科学态度,以精湛的医术、高尚的医德和无私奉献的精神,积极投身我国儿童自闭症医学诊治以及慈善公益事业,为这一领域做出了巨大贡献,获得国内外业内同行的高度认可,他用生命和激情服务于我国包括自闭症在内的有特殊需要的儿童及其家庭,为孩子们的健康成长不懈努力,也让越来越多的人对孤独症等儿童发育行为有了新的认知。心系患儿,全心投入 9岁的俊俊,有多动、爱冲动、注意力不集中等问题,学习成绩差,曾经两次在学校爬到高处跳下导致受伤,甚至还试过摔到下肢骨折,经检查确诊为儿童注意缺陷多动障碍(又称多动症);3岁3个月的丁丁眼睛不爱看人,虽然能发出很多的声音,但似乎没什么意义,跟其他孩子相比有很多奇怪的行为,经过认真观察和检查被确诊为儿童孤独症(又称自闭症)……而像上面这样既相当普通、又极有代表性的案例,就是邹小兵临床工作的日常。▲邹小兵与自闭症儿童沟通 由于渴望找邹小兵看病的患儿太多,他的门诊预约量已经排到了半年后。为了尽可能多看一些患儿,18年来,他坚持每周出门诊五次,总计诊治自闭症儿童超过万名,每一次看诊也都非常的耐心细致。因为在天河和萝岗两个院区都要出门诊,有时为了赶时间,他的午餐就是买一个汉堡包在班车上草草解决。为方便上学儿童,他还放弃休息,坚持周六(或周日)出门诊。 有好几次,即使由于感冒,声音嘶哑几乎发不出声来,他还是坚持出诊看病,用纸和笔与家长交流和沟通,感动了家长和他身边的学生。下班时间常有患儿家长咨询,晚上在家他也总是在回复家长关于孩子病情和治疗的电邮、短信和微信。甚至他和家人在外地旅游,在广州街头散步,或者在餐馆吃饭,也经常被家长认出并中途“拦截”,要求咨询看病。而在没有人打扰时,他又开始学习和了解自闭症最新动态,联系相关工作。甚至晚上睡觉,做的梦也是关于自闭症的内容。 邹小兵说“孩子们健康成长,是我们最大的目标”,因而他的生活是单调的,但主旋律只有一个,那就是攻克“自闭症”。以人为本,传道授业 作为我国著名的发育行为儿科学和儿童自闭症领域的专家,邹小兵从不为谋求不当利益而开大处方、做大检查;诊治疾病过程中,也总是为患儿和家长的利益着想。他的医学理论功底扎实,临床经验丰富,医术精湛;对待疾病,坚持科学态度,坚持科学循证治疗方案。 多年来,邹小兵正确诊断和治疗了大量来自国内外包括自闭症在内的各类发育行为障碍儿童,其中包括很多在国内外医院都不能正确诊治的疑难疾病。同时,通过积极的努力和探索,他还建立了一套儿童自闭症早期发现和科学干预模式,以科学规范的康复教育和干预训练方法,让无数包括自闭症儿童在内的有发育障碍的儿童得到了及时和科学的治疗,使得很多自闭症(曾经被认为是“不可治愈”的疾病)患儿社交功能和社会适应能力逐渐改善,慢慢恢复了正常学习和生活的能力,相当数量的儿童拥有了独立生活和将来独立工作的能力。他的医德医术不仅在广大患儿和家长中有着极高的声望,也获得了国内外业内同行的高度认可。 自1999年创办中山大学附属第三医院儿童发育行为中心开始,邹小兵就十分关注儿童发育障碍领域医学人才的培养工作,通过各种方式培训广东省以及全国各地的儿科和相关学科专业队伍。尤其是从2012年起,在中国妇女发展基金会领导下,邹小兵组织联合全国的自闭症领域专家,组成中国自闭症早期诊断与干预讲师团,开展中国自闭症儿童家庭关怀行动之“十百千万”计划,对我国二十多个省市进行自闭症早期诊断和干预培训,大大促进和提高了我国儿童自闭症诊断和干预水平,初步改变了我国自闭症诊治水平落后的现状。上海复旦大学儿科医院、重庆医科大学儿科医院、北京儿童医院等国内数十家医院也纷纷派员来我校附属第三医院儿童发育行为中心进修学习。 全国第一家公立儿童自闭症康复学校——广州康纳学校以及很多的公立康复机构都得到了邹小兵的大力帮助,同时他也积极倡导鼓励和帮助建立广东第一批民间自闭症康复机构以及其他省市的相关机构,给予技术和人员培训方面的无偿支持。他还通过举办学习班、亲临现场会诊和接受进修等方式培训全国各地的医生,全面传授自闭症诊断康复和治疗的知识和技术,举办了自闭症学术和科普讲座数百场,足迹遍及全国二十多个省市。 邹小兵和他的团队传授知识是毫无保留的,社会也因此给予了他高度的评价与认可。2008年他获得了中国宋庆龄儿科医学奖;2010年获得全国医药卫生系统先进个人称号;2014年获得中国妇女慈善奖;2016年获得中华慈善奖提名奖。热心推广,积极宣传 相比发达国家,我国儿童自闭症医学康复事业发展相对滞后。多年来,邹小兵十分热心自闭症公益和慈善事业,为此投入了大量时间和精力,并以饱满的热情大力推动了我国自闭症医学和康复事业的进步和发展。 邹小兵常会开展宣传讲座活动,在儿童自闭症学术和家长圈中,他的讲座内容丰富,科学生动,精神饱满,激情四射,声音洪亮,生动有趣,诙谐幽默。他不是影视明星,却拥有大量“粉丝”,那就是全国各地自闭症训练机构的康复教师和家长们。讲课时,数百人的大厅,一连几个小时,全场鸦雀无声;讲课结束后,则是掌声雷动,邹小兵也立即成为大家包围的对象。而面对家长和教师们的各种提问,邹小兵也总是会耐心细致地给予解答。每一次学术会议或培训班前后,他还会预留时间为当地儿童看诊,一天下来即使筋疲力尽,也十分满足。 在我国自闭症领域,较好的科普读物相对缺乏。2014年,在中国妇女发展基金会的支持下,邹小兵主编撰写的《与你同行——自闭症儿童家长必读》,成为国内自闭症儿童家长最受欢迎的科普读物。鉴于我国没有具有独立知识产权的儿童自闭症诊断筛查工具,2015年在中国妇女发展基金会支持下,邹小兵和国内外学者合作,研制出的中国孤独症诊断和筛查量表,已交付出版社,即将免费在全国推广。 邹小兵还十分重视自闭症的社会倡导活动,每年4月2日的世界提高自闭症意识日,他都会举办纪念活动并开展义诊服务。他曾受中国残联邀请赴北京给中国残联领导做儿童自闭症讲座;主办了广州市首届国际自闭症论坛;成立了广东省自闭症康复教育协会并担任会长,同时还担任福建省、河南省自闭症康复教育协会顾问;参与卫计委组织的“中国孤独症诊断干预指南”等等。▲邹小兵为患儿义诊 邹小兵的步伐同时也迈向海外,他曾在美国约翰霍普金斯大学公共卫生学院介绍中国自闭症工作,受到了积极评价,他还积极主动地参加世界卫生组织儿童精神健康动议之自闭症儿童家庭支持培训项目……通过这些活动,邹小兵让政府获知了我国自闭症的现状,从而推动了国家有关部门相关政策的出台和落实。 多年来,邹小兵就是这样不辞辛劳地传播着自闭症的相关知识、开展特殊儿童关爱活动,他为我国的自闭症医学康复事业作出了巨大的贡献,受到广大自闭症康复教育从业人员的高度肯定和广大患儿家长的衷心爱戴,为我国自闭症医学康复教育事业的推广和传播起到了十分积极的作用。
主讲嘉宾、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授指出,自闭症患儿的康复训练不能都指望专业机构,早期居家训练也很重要。对于自闭症患儿,父母要说话热情,表情夸张,别对自闭儿的要求反应太灵敏,有时表现得“迟钝”,反而能刺激孩子努力表达的欲望。
专家:关注度减少易引起“适应不良”
自闭表现:把《泰坦尼克号》看了1000遍
自闭症专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵主任医师指出,“高功能自闭症”过去叫“阿斯伯格综合征”,如今则被列入“自闭症谱系障碍”。高功能自闭症患儿有人际交往的愿望,但严重缺乏交往技巧,无法遵从社会规则。据中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的统计,该院13年间收治了过千例2到14岁的高功能自闭症患儿,很多孩子能够顺利上完幼儿园,一上小学却显现异常。
“你印象中的自闭症患儿是什么样子?”近年来,不少家长或许已知道,如果宝宝三岁还不会说话,视线无法与父母对视,不爱搭理父母,老是重复做某个动作,很有可能是自闭症。实际上,如果按照这个标准来筛选,还是会有许多自闭症宝宝成为漏网之鱼。
邹小兵指出,高功能自闭症患儿的智商与普通孩子相差无几,有些人甚至高于普通孩子,但他们的人际交往能力、对社会规则的遵从能力赶不上生理年龄的相应要求,因此,一旦从环境相对宽松、老师呵护备至的幼儿园阶段进入秩序规则要求较高、老师关注相对减少的小学阶段,很容易出现适应不良。
“语言障碍、社交障碍和刻板行为是自闭症儿三大核心症状。但患儿的表现多种多样。”邹小兵说,比如有个学龄男童在就诊时可以滔滔不绝地给医生上半小时“人类进化史”课,但一被医生反问“你叫什么名字”,他便“哑火”,半天不吭声。有些孩子可以流利地报出“巴布亚新几内亚”这样拗口的专有名词,但却不能轻唤一声妈妈。
类似的情况也出现在康复训练效果较好的高功能自闭症儿身上。每当升高一个年级,或者更换任课老师时,由于无法适应新变化,孩子的表现便容易有所反复。
“健康宝宝兴趣多样,难持久,患儿却很‘长情’,在一定时间内对一种行为、一种事物保持兴趣。”他说,三岁的孩子往往喜欢看有一定情节的动画片,而同龄患儿中意广告片、天气预报等。当然也有例外。有个男孩喜欢看影片《泰坦尼克号》,结果从三岁看到五岁,居然把这部片看了1000遍。
症状好转后
发现自闭症:家长要相信自己的感觉
还要防“崩盘”
两岁的男童杨杨一岁时能说话,跟父母的互动比较正常,眼神虽然有些飘忽,但不时可跟父母对视。但从半年前起,这些能力似乎在退化。当时,爸妈带他去看儿科,医生觉得他可能只是发展稍微迟缓,建议爸妈:“你们可能太敏感了,再等等看吧。”然而,半年后,杨杨最终还是被确诊患上自闭症。
相当多的高功能自闭症孩子,在人际交往能力得到明显改善后,学业方面的表现很好。这时,家长常以为孩子“变正常了,苦尽甘来”,便要求孩子“加把劲,补上欠账”。
中山三院儿童发育行为中心唐春主治医师指出,过去对自闭症的诊断,一般在儿童三岁之前就能诊断出来,首次诊断通常发生在第十八至二十四个月。而如今,一岁以内的孩子被确诊的情况也不少见。
“家长要克制这种‘补欠账’的冲动。不要拿普通孩子的标准来要求自闭症孩子。即使是训练效果良好的孩子,也不能承受过多的压力。”邹小兵说,有些孩子进入青春期和成年后,情绪问题可能重新爆发,往往导致更为严重的“崩盘”。这些孩子需要的是在人际交往方面的适度补课,在兴趣爱好方面则应“做加法”,因人而异挖掘其所长。研究显示,一些高功能自闭症患儿在适宜的教育下可以成为出色的专才。
“我们接触的很多案例,往往是家长先发现自己孩子的行为异常或发展比较迟缓。”唐春说,有些家长甚至早在孩子出生后,就发现孩子跟别人不一样。最新研究证实,家长怀疑自己孩子发展异常往往是正确的。专家提醒,家长要相信自己的观察和感觉,如果担心孩子的发展,应尽快到儿童发育行为专科就诊。
教育资源
自闭儿
还有待完善
爱用“沉默”表达愿望
目前,广州要求在普通学校,每5名特殊学生须配备1名特教老师,在条件许可情况下,接收特殊学生的普校还要为特殊学生配备支援教室。支援教室除用于特殊学生的课业辅导,还配备简单康复设备以及作为宁绪功能室。广州日报记者获悉,今年内广州将有20多所普通小学陆续建立起支援教室。
邹小兵说,辨别孩子是否存在行为发育障碍,家长要练就火眼金睛,关注一些细节。
然而,这些还远远不能满足需要。“特教老师和支援教室的配备不足,确实是融合教育的一大瓶颈。”广州市越秀区启智学校教导主任刘劲指出,目前自闭症患儿随班就读数量逐年增加,增加训练有素的特教老师相当重要。但事实上,现在还未能在普校很好地实现这一目标。
例如,幼儿牙牙学语前,对父母会用“一拍、二指、三看眼”的方式,示意自己想要什么东西。而自闭症患儿大多不会用手指指物。如果想吃饼干,只会拉着妈妈的手,把她带到饼干跟前,既不点头,也不用目光示意。当父母自动领会他的意思,给他饼干,他不会向父母表达欢喜,也很少主动寻求父母的关爱或安慰。
健康宝宝对父母有依恋,如果被陌生人抱,就会挣扎哭闹。而自闭儿不怕陌生人,父母走开,他不会表现得痛苦,仍旧自顾自地玩耍。
正常小朋友在三岁左右就会玩“扮家家”游戏,例如女孩喜欢给洋娃娃当“妈妈”,男孩会一起玩打仗。而自闭儿喜欢独自安静地玩车、玩拼图,不需要小朋友做游戏搭档。即使她主动抱着洋娃娃,也不会将其当成玩伴,而是独自静静思考。
早期行为干预
多与宝宝共度“地板时光”
自闭症儿童进行学龄前两年的早期行为干预,可以让他们的智商和语言能力有很大的改善,一些康复得好的孩子可以顺利上学。邹小兵强调,更重要的是进行早期家庭训练。起步阶段要进行高强度训练,每周25~40小时,平均每天四至六小时,基本训练要维持两年以上。